Über

cropped-colorimg_1429.pngLewin wurde am 2. Februar 2013 geboren. Am 20. Januar 2014 wurde er im Elblandklinikum Meißen aufgenommen und am 23. Januar 2014 wurde bei Lewin eine Leukodystrophie diagnostiziert. Damit wird eine Gruppe sehr schwerer genetisch bedingter Stoffwechselerkrankungen bezeichnet, deren gemeinsames Symptom ist, dass die „weiße Substanz“ (Myelin) im Gehirn abgebaut wird. Leukodystrophien sind (noch) nicht heilbar, verlaufen im Kleinkindalter rapide und tödlich; die Symptomatik ließ Schlimmes befürchten.

Am 29. September 2014 wurde die ursprüngliche Verdachtsdiagnose bestätigt: Morbus Krabbe, eine autosomal rezessive Erbkrankheit.

Am Ende aller Möglichkeiten starb Lewin in den Morgenstunden des 12. Januar 2015 daheim in unseren Armen.

Seinen Spitznamen „Lewinski“ gaben wir ihm, weil uns seine ruhige und friedfertige Art an die Figur des „Dude“ in The Big Lebowski erinnerte. Heute wissen wir, dass das vielleicht die ersten Anzeichen für seine Erkrankung waren.

Lewin hat zwei seiner Geschwister, Leonard (*2005) und Henrike (*2010), kennengelernt; Mathilde (*2015) wird nur von uns erfahren können, wer er ist.

Auf diesem Blog schreiben wir, seine Eltern Friederike und Alexander. Wir versuchen hier in kleinen Schritten uns mit den Herausforderungen auseinanderzusetzen, die unser Leben radikal verändern. Am Anfang standen kleine Notizen, die wir nach und nach auch aufzuarbeiten (und zu systematisieren) suchen.

Wir haben uns dafür entschieden, offen zu sein. Das hat den Vorteil, dass man uns wahrscheinlich Fragen wie ‚Gibt es Neuigkeiten?‘ oder ‚Wie geht’s Euch?‘ eher nicht stellt. Das ist für uns einer der möglichen gangbaren Wege, da er uns die Möglichkeit gibt, ein Gespräch zu suchen, ohne es ungewollt finden zu müssen.

Weiter ist unsere Hoffnung, dass wir damit Eltern (und Geschwistern) von Kindern, die ein ähnliches Schicksal teilen, erste Informationen und Hilfestellungen geben können. Im Moment sind wir aber selbst auf Hilfe angewiesen.

2 Gedanken zu “Über

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